La SLA, qu’est-ce que c’est?

La SLA est la Sclérose Latérale Amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot du nom du neurologue qui l’a décrite il y a plus de 100 ans. C’est une maladie neurodégénérative très grave due à une atteinte des neurones moteurs qui commandent les mouvements volontaires.

Sa forme dite spinale entraîne une paralysie progressive des membres périphériques, bras et jambes, et des troubles de la motricité. Cette dégénérescence des neurones peut également toucher les muscles respiratoires et conduire à des problèmes d’élocution et de déglutition; c’est la forme dite bulbaire.

Les fonctions intellectuelles restent quant à elles intactes.

Pour en savoir plus:

http://sante.lefigaro.fr/actualite/2010/10/17/10483-enquete-sur-maladie-charcot

4 nouveaux cas par jour en France

La SLA touche environ 10 000 personnes en France mais le nombre exact de malades est difficile à établir du fait de l’absence de test spécifique, biologique ou médical, permettant le diagnostic. Il faut donc procéder par élimination d’autres causes.

En France, la maladie est diagnostiquée toutes les 7 heures soit 3 à 4 nouveaux cas par jour. Elle reste pourtant classée dans les maladies dites orphelines. À ce titre, elle souffre du manque d’intérêt de la recherche et sa prise en charge reste souvent aléatoire.

Qui est touché ?

La maladie touche des adultes des 2 sexes. Son incidence augmente avec l’âge à partir de 40 ans et l’âge moyen du diagnostic est de 46 ans.

La vitesse et les différentes évolutions de la maladie ne sont pas prévisibles mais l’espérance de vie à compter du diagnostic est en moyenne de 3 ans.

Il existe des exceptions comme le cas du physicien Stephen Hawking, spécialiste mondial des trous noirs, qui est toujours en vie alors que la maladie est apparue quand il était encore étudiant dans les années 60 à Cambridge.

Son histoire est racontée dans un très beau film: La merveilleuse histoire du temps.

une merveilleuse histoire film

Les causes

LA cause de la SLA reste inconnue.

L’origine multifactorielle: facteurs environnementaux et facteurs de risques génétiques semble s’imposer. .

La cause héréditaire quant à elle ne représente que 5 à 10% des cas.

Un traitement ?

La SLA entraîne une dégradation inexorable car il n’existe pas de traitement curatif à ce jour.

Un seul médicament, le riluzole, permet de constater une prolongation de vie de quelques mois.

Il faut aujourd’hui se tourner vers des traitements palliatifs et multidisciplinaires comme la kinésithérapie, l’ergothérapie, l’orthophonie…voire des médecines alternatives pour soulager les symptômes et entretenir les fonctions musculaires restantes.