La création de l’association

L’association « Le Sourire d’Aurore contre la SLA » à été créée en janvier 2015. L’idée est venue d’un groupe d’amis et collègues d’Aurore Baroni, atteinte de la SLA depuis septembre 2014.

À cette date, Aurore à dû mettre fin à son activité d’infirmière à l’hôpital de Briançon et auprès des sapeurs pompiers de l’Argentière-la-Bessée. Elle doit aujourd’hui faire face à cette dépendance progressive qui nécessite moyens humains, techniques et donc financiers.

Le but de l’association

L’association, entièrement constituée de bénévoles, a pour objet de collecter des fonds pour faire avancer la recherche et soutenir Aurore dans son combat contre la maladie. Juste retour de son engagement professionnel vis à vis des malades…

Elle a aussi pour but de communiquer et de faire connaître la SLA auprès d’un plus large public.

Pourquoi soutenir l’association?

– Pour aider Aurore à faire face la maladie dans sa vie quotidienne

En effet, la dépendance entraîne des coûts très importants que les aides publiques ne couvrent pas en totalité, loin de là. Il s’agit par exemple de l’achat d’un fauteuil roulant électrique, d’aménagements du domicile pour vivre chez elle, avec ses 2 fils étudiants de 15 et 18 ans (accès de plain pied, salle de bain et toilettes adaptés, lit médicalisé….), de l’achat d’un véhicule adapté, etc. Et la liste ne cesse de s’allonger au fur et à mesure que la maladie gagne du terrain.

Aurore lors du trail 2015

Aurore lors du trail 2015

– Pour aider la recherche contre la SLA et aider les malades à l’échelle nationale.

Par le biais de dons reversés à la Fondation Thierry Latran -associée au Collectif Solidarité Charcot- 1ère et seule Fondation européenne dédiée exclusivement à la recherche sur la SLA, l’association « Le Sourire d’Aurore contre la SLA » soutient toutes les recherches en cours pour vaincre la maladie.

La Fondation finance des projets sélectionnés par un Conseil Scientifique Européen dans le seul objectif est de faire avancer la recherche d’un traitement. Pour en savoir plus: www.fondation-thierry-latran.org

fondation thierry latran

Pour en savoir plus: www.arsla.org

Le collectif Solidarité Charcot est un réseau d’entraide au bénéfice des malades et de leurs familles. 

Pour faire connaitre la SLA et faire reconnaitre l’urgence de la mobilisation, 

Pour aider les malades à rester dans leur lieu de vie, adapté à leur handicap, soutenus dans les gestes de leur vie quotidienne par des aides humaines suffisantes et compétentes 

Pour les aider à rester dignes et à ne plus se sentir un poids pour leur aidant familial, leurs proches les aidants professionnels, ni même une charge pour la société 

Pour récolter des dons pour les besoins des malades et pour la recherche 

Pour offrir un autre avenir à ceux qui seront diagnostiqués demain.

Chaque action est initiée par une ou plusieurs associations. Les familles, les amis et les malades eux-mêmes malgré la perte de leur autonomie, de l’oralité, tout en sachant que cette maladie est incurable prennent en main, le combat contre l’enfermement.

Que faire pour soutenir l’association?

-Participer aux manifestations

Participer aux manifestations qu’organise ou auxquelles participe l’association: projection de films, concerts, tombolas, lotos, soirées, trail des pompiers…

Concert organisé par l'Echo de la Guisane à Briançon le 24 avril 2016

Concert organisé par l’Echo de la Guisane à Briançon le 24 avril 2016

-Adhérer à l’association

L’association Le Sourire d’Aurore contre la SLA » souhaite réunir de nombreux adhérents. La cotisation annuelle est fixée à 12€ par personne soit 1€/mois!

Il est aussi proposé aux entreprises une adhésion de soutien à 100 euros.

Pour adhérer, il vous suffit d’adresser vos:
-nom
-prénom
-adresse
-téléphone fixe et/ou portable
-adresse mail
– et règlement par chèque à l’ordre de l’association « Le Sourire d’Aurore contre la SLA »

à l’adresse suivante:
Association Le Sourire d’Aurore contre la SLA »
56 Lotissement du Barry
05120 LES VIGNEAUX

Une carte d’adhésion vous sera envoyée ainsi que toutes les informations relatives à l’association: programme des manifestations, bilan de l’année, etc.

-Faire un don

Vous pouvez adresser vos dons à l’adresse ci-dessus, pour vaincre la maladie de Charcot et pour que SLA devienne LSA: Le Sourire d’Aurore.

Pour toute question n’hésitez pas à nous contacter :
association.lsavssla@aol.fr

-Devenir bénévole

Une association vit grâce à ses bénévoles. L’organisation d’événements nécessite toujours l’aide de nombreuses personnes! Vous êtes les bienvenus dans l’Argentiérois,  le Briançonnais et le Gapençais pour nous aider!

Si vous souhaitez développer l’activité de l’association sur un secteur sur lequel elle n’est pas représentée, si vous avez du temps à consacrer à ce projet, contactez nous et aidez nous à organiser des manifestations, à solliciter des dons et adhésions, à faire connaître la SLA.

N’hésitez à nous contacter pour toutes questions relatives à la maladie, au fonctionnement de l’association, aux manifestations organisées, etc.